罕見疾病楊玉欣樂觀　主播台上展自信 - 公視

】（中央社記者黃慧敏台北十八日電）看到人間衛視主播楊玉欣的第一眼，沒人能抗拒得
了她那陽光燦爛般和自信的笑容；如果不說，沒人知道她是罕見疾病患者，隨時可能蒙主
寵召；她每天和時間賽跑，投注心力在罕見疾病基金會，並全力推廣生命教育，讓世人彼
此尊重。
她告訴中央社記者，因為，她瞭解，「體驗愛」和「愛人」是她人生的目的。

楊玉欣罹患的是「三好氏遠端肌肉病變」。這種病從腳趾、腿部進而全身肌肉萎縮，終至
癱瘓、器官衰竭而亡。她在花一樣年華的十九歲發病，姐姐和弟弟也在同時間發病。當醫
師在他們一家人毫無心理準備下，對他們宣告「這個病好不了」的噩耗時，她看到無助的
父母和號啕大哭的姐姐。

因著基督的愛，楊玉欣沒有被打倒。現在的楊玉欣，雙腿無力，雖然仍能緩步行走，但站
立或坐下必須靠人扶持，出入都得有人接送。不過，在主播台上，卻看不出她的辛苦。

儘管如此，友人都樂意相助，許多朋友更是不求回報地幫她清掃房子、為她準備餐點，使
她得以在下了主播台，參加罕見基金會工作，以及參與高中生命教育課程的規劃。

畢業於國立藝專國樂科的楊玉欣，自認學歷不高，所以即使行動不便，她還是致力提升自
己；她已考上輔仁大學哲學研究所，九月就要專攻哲學諮商，並計劃以此為「第二技能」
，未來擔任哲學諮商專家。

一打開「生命教育」的話匣子，楊玉欣就滔滔不絕。她說，生命教育分三大領域：終極關
懷在探討人生的意義和價值，倫理思辯討論道德問題，身心靈重建強調身心靈的平衡人類
才能得到滿足；而哲學諮商則是五十年來的新理論，從人的思想解決人的困境，有別現行
以藥物或病理來解釋人的行為。

除了生命教育，美學教育也是楊玉欣念茲在茲的事。她認為，生活中如果沒有美感，就很
難承受生命中的困境，美育是所有教育的工具。

她很納悶，為何人們習慣只記得不美的事，美麗的事物反倒忘記了，而她總是要盡力遺忘
不好的事。

楊玉欣說，當面臨別人對她造成的負面情緒時，她會以「誤解」來為他人說項，何況她行
動不便，心裡不爽不能馬上走人，還得仰賴他人扶一把，所以選擇「遺忘」來因應所有負
面情緒。　

「這是一種修煉，讓自己學會對他人的尊重、溫柔、寬大與瞭解。」楊玉欣說，「如果我
們多注意美麗的事物，怎還會在意那些負面的情緒呢？」

所以，只要心中閃過一絲一毫的壞念頭，她就會立刻發揮「遺忘」的本事。

有一次，楊玉欣骨折斷了一根手指頭，她說，「感謝主，我還有九根手指頭」。甚至她會
因為自己的罕見疾病惡化速度比其他罕見病病慢而讚美上帝。

楊玉欣說，「病痛是化妝的祝福，我失去的遠比得到的多；如果能夠選擇，我願意再擁有
這樣的生命。」

發病以來，楊玉欣過去所有的標準都要改變，也得重新定義自己的人生，更不斷思考人生
這個嚴肅課題，因而自創了不少「生存理論」。其中，她最津津樂道的是「衝向火焰」理
論。

她說，每個人的生活中都有一團熊熊烈火，可能是困境或重擔。每逢遇到這樣景況時，她
就會衝過去，絕不坐以待斃。她說，所有的痛苦，不只要面對，更要超越；衝過去代表夢
想實現；衝不過，又何妨？生命的意義在「衝」的過程，她強調，這個「衝」是一個動詞
。

許多朋友關心楊玉欣，也有朋友告訴她，「別這麼辛苦，妳去考個殘障特考就好了。」但
楊玉欣不要這樣輕忽生命，她說，「現在不做，未來更不能做。」

朋友形容楊玉欣是「無可救藥的樂觀者」，但她毋寧更喜歡自己給自己的封號「樂觀的偏
執狂者」。

她說，「如果不這麼過日子，請你告訴我更好的方式！」若要說楊玉欣是「上帝的使者」
，派來人世間做鹽做光，也不為過，因為她讓這個世界更有人情味，更亮麗！

5/18/2005

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